途中から見た番組でした。
カッコイイ若者が車いすに乗って何やらイベントに参加中。まわりの方が手を差し伸べているのでわかりました。
彼はALS、段々に進行する中「限界を作らない生き方を示す」ことにチャレンジしようと”with ALS”を立ち上げた武藤さんその人でした。
若くしてALS の診断を受けた時には「なんで僕が・・！」と「命の有限を知った時はショックだった・・」と。
診断受けた後結婚したという奥様の、何と軽やかなお世話のなさりよう。若いカップルのステキな病気との付き合い方に感動すら覚えました。最初は全部担っていた奥様も、最近は週何回かヘルパーさんの手を借りることになさって、ご自分たちなりに、とてもうまく乗り越えてらっしゃるご様子。そうは言っても大変でらっしゃると拝察しました。
今の若い方って、本当にすばらしい。
私なら、めげるなぁ～という状況も、カッコよく乗り切ってらっしゃる。ステキ！と感じるほどご病人らしくならずに、本当に軽やかだなぁ～。こういう言い方しては失礼なのかもしれないけれど、私だったらあんな風には行かず、もっともっとめげていかにも病人って風情になっちゃうだろうな・・。
その武藤さん、患者さんご本人がご自分の今までやってきたことを生かし、何とかALSの方に役立てないか・・と積極的にご活動中。それがそれがまた実用的で感性がすばらしいのです。ですのでそれぞれの分野のプロが、お気持ち同じくして協力なさるのでしょう。
例➀眼鏡メーカーとタイアップ。照明に反応する眼鏡・・の開発
②ALSの患者さん用の洋服の提案・シンプルでかっこいいのです！
ご自身の経験から、洋服のボタンは→マグネットに
ジャケットの袖にICカードがすぐ出せるポケット（一人で外出
時カードが取り出せず往生したご経験から・・）
➂ラジオのDJ しゃべるのも大変だけれど、事実を伝え・・今の自分がしゃべれる状
況をそのまま伝える
今後TSL（意志・欲求が伝えられない最終段階）になる前に、今出来ることを精いっぱいやる！と強い決意を仰っていました。なんとも前向きでカッコイイ武藤さんです。
又、慶応大学と共同で、「脳波による意志疎通」の可能性を追求されていて、今まで目の動きが最終的に残ると言われていたけれど、それも厳しくなった時に「脳波による意思疎通」に期待がかかっていて共同研究中です。こうして大変な毎日の中にも、ご自分だけでなく同じALSの患者さんに、どうしたら恩恵があるか・・日々実践されている積極的な生き方に目を見張りながら、尊敬とそのお気持ちのすごさに共感しつつ応援したくなりました。
限界を作らない生き方。
口で言うのは簡単ですが、強い気持ちが必要です。
でもやろうと思う気持ちが、前に進む原動力になるのでしょう。
少しでも真似たいと思いました。