・二月末掲載させて頂きましたら、GW中にテレビで放映されました。「表皮水疱症」のお子さんがご家族と共に取材に応じられ、日常の困難さを初めて知りました。このチョコレートを開発した、現北海道大学医学部6年生の中村恒星さん「表皮水疱症は少数かもしれない（全国で約200人）でも光を当ててあげたい」の元気な言葉がなんとも頼もしい番組でした。
”以下2月末掲載記事です”
副題が→口があれる難病患者のため医学部生開発 と新聞にあり興味深々。
口内が荒れ、食事で痛みを伴うことが多い皮膚の難病「表皮水疱症」の患者さんが少しでも栄養がとれるようにと、北海道大学医学部5年の中村恒星さん（26）が「世界一やさしいチョコレート andew（アンジュ）」を開発した。製造販売会社「SpinLife」も立ち上げ、これまでに1万枚以上も売り上げている。
富山大薬学部を経て、編入学した北大医学部で外科医を目指している中村さんは3年前、強烈な痛みを伴う「表皮水疱症」の事をしり、ボランティアで患者会の運営を手伝うようになった。
生まれつき皮膚がボロボロとめくれ、こすれると水ぶくれができる難病で、口内も例外でなく、患者の一人から「ポテトチップスを食べると、とげがついてる板を食べてるくらい痛い」と言う話を聞き、「食べ物が制限される患者が美味しく栄養を取れる方法はないか」と考えたという。
富山大での治療薬の研究中、患者が何に困っているのかわからず悩んだ経験があり、実験に疲れて目の前のチョコレートを食べようとしてひらめいたらしい。
医学部で臓器移植や脳腫瘍などの研究する一方、2020年1月「世界一やさしいチョコレート」を製造販売する会社を設立。専属のショコラティエとパティシエを雇ったそうです、
この難病は、皮膚の痛み以上につらいのが食道の粘膜が挟まり、食事が飲み込みにくくなる症状だそうで、子どもの場合、栄養をうまく接種できず、低身長や低体重になり、進学や就職に影響することもしばしばあるとのこと。
友の会代表理事は、「口内にも水疱が出来、かむ力も弱く、栄養を口からとるのが苦痛になる。このチョコレートは小腹が空いたときに最適で、コンビニ栄養食の理想形」と話しています。
「表皮症」の患者さんは、全国に約2000人いるとされ、中村さんは、栄養食として将来、保険適用も視野に入れ「数的マイノリティ―の人が理解される仕組みを作りたかった、病気の人も病気でない人も食べて欲しい」と。
頼もしい、想像力と行動力に満ちた青年の快挙に拍手しました。
チョコレートは嗜好品ではありますが、このチョコは白砂糖・保存料・乳化剤・香料を使わず、植物性の原材料のみなのでタンパク質・ミネラル・ビタミンなどの栄養素をバランスよく摂取できる完全栄養食との評価で、テンパリングの温度管理に注意して仕上げているので、満足な口どけが実現したそうです。
私も試食してみたくなりました。
さて、仕事柄、このような患者さんのお口のケアは、どのようになされているのか、ご不自由さを想像しながら、伺ってみたいとも思いました。お手入れに使うものなども、患者さんの状況にあったものの開発が望まれます。中村さん言うように「数的マイノリティー」だからこそです。この新聞記事が多くの方の目に止まれば、きっとご縁が繋がるはず。そうなるといいですね。
このコーナーによく書かせていただく、番組バリバラを最近はよく見るので、自分の知らないところで、数多くのご不自由を「しかたない事」とあきらめ、我慢している人がいかに多いかをこの歳になって初めて知ります。何もできなくとも「知って、想像し思いを寄せて、伝え共感する」ことで、どこかで誰かとつながるのではないでしょうか？最近はそう思うことが多くなりました。
一粒の種も、誰かが水をやり、育てれば花は咲きますよね。
そう信じています。